Ung demens som drabbar mer än 1200 personer

A HOLD FreeRelease 2 | eTurboNews | eTN
Avatar av Linda Hohnholz
Skriven av Linda Hohnholz

Mer än tusen personer som drabbats av frontotemporal degeneration (FTD), den vanligaste demenssjukdomen under 60 år, gick samman för att få kontakt, lära sig och engagera sig i ett samhälle som förstår sjukdomen på Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) första hybridutbildning någonsin Konferens, fredagen den 8 april.              

Personer med diagnosen FTD, vårdpartners, vårdgivare, forskare, hälso- och sjukvårdspersonal och branschexperter deltog i utbildningskonferensen 2022, både på BWI Airport Marriott nära Baltimore, såväl som virtuellt. Nästan 200 personer deltog i Baltimore för den första personliga konferensupplevelsen sedan 2019, medan mer än 1,000 29 registranter från XNUMX olika länder gick med via livestream.

Dagen bestod av presentationer som fokuserade på de senaste framstegen inom FTD-forskning, den mångsidiga erfarenheten av FTD-vårdpartner och demensspråket, presenterade av experter inom FTD/demensområdet. Både personliga och virtuella deltagare kunde delta i interaktiva breakout-sessioner som tog en djupgående titt på nyckelaspekterna av FTD-resan.

AFTDs rådgivande råd för personer med FTD, en grupp människor som lever med FTD som hjälper till att informera AFTD:s arbete, delade med sig av sitt perspektiv på att leva med sjukdomen. Senare höll AFTDs styrelseledamot Rita Choula, MA, vårdchefen vid AARP Public Policy Institute, konferensens huvudtal, och delade sin mammas resa med FTD och hur hennes familj navigerade upplevelsen. Choula skickade ut en uppmaning till individer och personer som drabbats av FTD att "vara djärv" i att förespråka vård, både för sina nära och kära och sig själva.

AFTDs grundare Helen-Ann Comstock, AFTD:s VD Susan LJ Dickinson och AFTDs styrelseordförande David Pfeifer höll konferensens avslutande anföranden, där de reflekterade över organisationens historia när AFTD närmar sig sitt 20-årsjubileum.

Ytterligare föredragshållare vid årets evenemang var medlem i AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, huvudutredare för Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, från Mayo Clinic i Florida; Angela Taylor, senior chef för forskning och opinionsbildning vid Lewy Body Dementia Association; och Laynie Dratch, ScM, CGC, från University of Pennsylvanias FTD Center.

Om författaren

Avatar av Linda Hohnholz

Linda Hohnholz

Chefredaktör för eTurboNews baserad i eTNs huvudkontor.

Prenumerera
Meddela om
gäst
0 Kommentarer
Inline feedbacks
Visa alla kommentarer
0
Skulle älska dina tankar, vänligen kommentera.x
()
x
Dela till...