Ett kirurgiskt team som involverade mer än två dussin specialister, inklusive allmänkirurger, anestesiologer, radiologer, en kardiothoraxkirurg och plastikkirurger, tillbringade cirka 10 timmar åt att separera flickorna. När tvillingarna hade separerats, delade det kirurgiska teamet i två och byggde om varje flickas bröst och bukvägg, med hjälp av lager av nät och plastikkirurgi för att stabilisera varje spädbarn.
"Att separera sammanfogade tvillingar är alltid en utmaning eftersom varje enskild uppsättning tvillingar är unik, och de har alla olika utmaningar och anatomiska överväganden", säger ledande kirurg Holly L. Hedrick, MD, en behandlande pediatrisk och fosterkirurg vid Division of Pediatric General , Thoracic and Fetal Surgery vid Children's Hospital of Philadelphia. "Sättet vårt team arbetar tillsammans på, det är verkligen otroligt och speciellt, med så många människor som samlas för att arbeta mot ett gemensamt mål. Addy och Lily mår bra, och vår förhoppning är att de har fulla liv som är glädjefyllda.”
Från diagnos till leverans
Addy och Lilys resa började när de fick diagnosen prenatalt vid deras 20-veckors ultraljudsmöte. Före det mötet hade föräldrarna Maggie och Dom Altobelli antagit att de skulle ha ett barn, men ultraljudsbilden visade att Maggie inte bara bar på två foster utan att de också var fästa vid buken.
Sammanfogade tvillingar är sällsynta och förekommer endast i cirka 1 av 50,000 28 födslar. Paret remitterades till CHOP för vidare utvärdering, eftersom sjukhuset är ett av endast ett fåtal i landet med erfarenhet av att separera äkta tvillingar. Mer än 1957 par sammanfogade tvillingar har separerats på CHOP sedan XNUMX, det mesta av något sjukhus i landet.
Paret träffade specialister på CHOPs Richard D. Wood Jr. Center for Fetal Diagnosis and Treatment, där Maggie genomgick omfattande prenatal testning för att avgöra om det var möjligt att separera tvillingarna, baserat på deras anknytning och delade anatomi. Läkare upptäckte att även om flickorna delade bröst- och bukvägg, diafragma och lever, hade tvillingarna separata, friska hjärtan. Deras delade lever var också tillräckligt stor för att dela mellan dem, vilket gjorde dem till utmärkta kandidater för separationskirurgi.
Efter månader av planering för en högriskförlossning via kejsarsnitt, ledd av Julie S. Moldenhauer, MD, direktör för obstetriska tjänster, föddes Addy och Lily den 18 november 2020 i Garbose Family Special Delivery Unit (SDU), CHOPs slutenvårdsenhet. De tillbringade fyra månader på intensivvårdsavdelningen för nyfödda/spädbarn (N/IICU), följt av sex månader på den pediatriska intensivvårdsavdelningen (PICU). CHOP plastikkirurgen David W. Low, MD, satte in hudexpanderar för att sträcka ut flickornas hud som förberedelse för separationsoperation. Som små, hopfällbara ballonger, expanderar hudexpandarna gradvis genom injektioner, och sträcker ut huden långsamt över tiden så att varje flicka skulle ha tillräckligt med hud för att täcka hennes exponerade bröstvägg och buk efter separation.
En komplex operation
När tvillingarna väl var stabila och det fanns tillräckligt med hud för adekvat täckning efter separationen var de redo för operation. En månad innan operationen träffades operationsteamet varje vecka och gick igenom ultraljudsbilderna gång på gång för att studera blodtillförseln till flickornas lever, så att de kunde kartlägga blodflödet och var flickornas kärl korsade. CHOP-radiologer skapade 3D-modeller, som sattes ihop som Lego®-bitar, så att det kirurgiska teamet kunde förstå förhållandet mellan flickornas gemensamma anatomi och träna operationen i genomgångsövningar, som generalrepetitioner för operationsdagen.
Den 13 oktober 2021, efter månader av förberedelser, genomgick Addy och Lily en 10 timmar lång operation och skildes officiellt åt klockan 2:38. Radiologi var till hands under operationen för att kartlägga de viktiga leverstrukturerna med ultraljud. När flickorna väl var separerade delade operationsteamet sig i två och började arbeta med att stabilisera varje flicka och bygga om hennes bröst- och bukvägg. Stephanie Fuller, MD, en kardiothoraxkirurg, ligerade flickornas patenterade ductus arteriosus och såg till att båda tjejernas hjärtan var i rätt position och fungerade bra. Plastikkirurger placerade två lager nät – ett tillfälligt, ett permanent – över tvillingarnas buk- och bröstväggar och täckte sedan det med huden som hade sträckts ut under månader medan flickorna låg på PICU.
När flickorna var ute efter operation såg Maggie och Dom sina döttrar separerade för första gången.
"Att se dem med sina egna kroppar - deras kroppar var så perfekta - det var fantastiskt", sa Maggie. "Det var bara obeskrivligt."
Hem för ferierna
Den 1 december 2021 flög Altobellis äntligen hem till Chicago – en tvilling i taget, med en förälder var – efter att ha bott i Philadelphia i mer än ett år. Tvillingarna tillbringade två veckor på Lurie Children's Hospital under vård av det medicinska teamet som kommer att stödja dem närmare hemmet. Flickorna skrevs ut lagom till jul och kom hem för att hitta sin trädgård dekorerad av sina grannar. De tillbringade semestern tillsammans hemma som en familj på fyra.
Addy och Lily har båda fortfarande trakeostomirör och ventilatorer för att hjälpa till med andningen, eftersom de kommer att behöva tid för att utveckla muskulaturen och anpassa sig till att andas på egen hand. Med tiden kommer de att avvänjas från ventilatorerna.
"Vi startar en ny bok - det är inte ens ett nytt kapitel, det är en ny bok," sa Dom. "Vi startade en helt ny bok för flickorna, och det finns en Addy-bok och det finns en Lily-bok."
