Pappa hedrar Sonens kamp genom att ta sig an Mount Everest

Bild med tillstånd av JAR of Hope | eTurboNews | eTN
Bild med tillstånd av JAR of Hope
Avatar av Linda S. Hohnholz
Skriven av Linda S. Hohnholz

Duchennes muskeldystrofi (DMD) är en sällsynt muskeldegenerativ sjukdom som drabbar 16 av 100,000 XNUMX barn per år. Det kännetecknas av muskel- och skelettsvaghet som förvärras med tiden och som oftast drabbar pojkar. 

Tyvärr finns det inget botemedel mot DMD, men det finns behandlingar för att hjälpa till med symtom på sjukdomen som hjärt- och lungproblem och behovet av rullstol. De flesta unga pojkar med diagnosen DMD har en förväntad livslängd på cirka 27 år.

Grundaren av JAR of Hope, James Raffone, har en son, James Anthony, som har DMD, och han skapade denna organisation för att öka medvetenheten och samla in donationer så att de en dag kan hitta ett botemedel. Hittills har Raffone genomfört sådana evenemang som att göra tusentals armhävningar och springa tusentals mil för att samla in pengar, men tiderna förändras.

Det blir svårare och svårare att få människor att bidra – de behövde något stort.

Det är därför den här pappan tar ett riktigt stort steg längre för att föra in DMD i människors sinnen och förhoppningsvis och i slutändan deras plånböcker genom att bestiga Mount Everest. Han åker till Katmandu med lagkamraterna Matthew Scarfo och Dillon Doeden i slutet av april.

De kommer att träffas med andra familjer som har söner med Duchennes muskeldystrofi. Bara i Katmandu har DMD tagit livet av 70 barn under de senaste 15 åren, och dessa familjer är ivriga att dela med sig av de resurser de har tillsammans med information om och terapi för DMD. Efter familjemötet börjar den tuffa resan.

Raffone, Doeden och Scarfo kommer sedan att påbörja en 12-dagars resa som tar dem från deras basläger på Mount Everest till en höjd av 17,598 750,000 fot. Målet är att samla in $1.5 12 som ska gå till att undersöka ett nytt läkemedel för behandling av DMD. En klinisk prövning vid University of Florida finansieras av patienter där de insamlade pengarna går till de XNUMX miljoner dollar som krävs för att genomföra den kliniska prövningen med XNUMX patienter.

JAR of Hope-grundaren valde Mount Everest av två anledningar. En, de behövde något stort för att samla in en stor summa pengar, och två, de vill hedra de barn som aldrig kunde hoppas på att bestiga det mäktiga berget.

Hittills har Raffone och hans organisation samlat in närmare 9 miljoner dollar som har gått till att hjälpa familjer och till forskning.

#Duchennes muskeldystrofi

#mteverest

Om författaren

Avatar av Linda S. Hohnholz

Linda S. Hohnholz

Linda Hohnholz har varit redaktör för eTurboNews under många år. Hon är ansvarig för allt premiuminnehåll och pressmeddelanden.

Prenumerera
Meddela om
gäst
0 Kommentarer
Inline feedbacks
Visa alla kommentarer
0
Skulle älska dina tankar, vänligen kommentera.x
()
x
Dela till...